1편에서 만곡이 외형과 술식 선택과 장기 기능을 동시에 가로지른다고 주장했다. 그렇다면 그 주장은 무엇으로 뒷받침되는가. 그리고 애초에 수술이 잘되었는지를 우리는 무엇으로 판정하고 있는가.
이 질환의 문헌을 읽을 때 가장 먼저 부딪히는 벽이 여기에 있다. 대부분의 시리즈가 보고하는 "성공률"은 실은 합병증이 없었다는 뜻이다. 누공이 생기지 않았고, 요도구가 좁아지지 않았고, 열개(dehiscence)가 없었다는 것. 셋 다 술자가 판정하고, 이분법이며, 수술 후 수개월 안에 확인된다. 반면 1편에서 세운 세 가지 요건은 환자가 겪는 것이고, 정도의 문제이며, 수십 년에 걸쳐 드러난다. 합병증률과 결과는 같은 것을 재고 있지 않다.
척도는 이미 여럿 있다
이 간극을 메우려는 도구가 세 가지 계열로 발전해 왔다.
HOSE(Hypospadias Objective Scoring Evaluation, Holland 등 2001)는 요도구의 위치와 형태, 요류, 발기 시 직진성, 누공 유무를 점수화한다. 기능과 형태를 함께 보되 판정자는 술자다.
HOPE(Hypospadias Objective Penile Evaluation)는 사진을 기반으로 외형만을 표준화해 평가한다. 합병증과 분리해 미용 결과만 재려는 시도이며, 역시 술자가 채점한다.
PPPS(Pediatric Penile Perception Score, Weber 등)는 성격이 다르다. 요도구, 귀두, 음경 피부, 전반적 외형에 대해 환자 본인 또는 보호자가 만족도를 매긴다. 대조군에서도 검증되어 있어 "정상은 몇 점인가"를 알 수 있다는 점이 중요하다.
세 도구가 공통으로 보는 것
출발점과 판정자가 다른데도 이들이 재는 항목은 상당 부분 겹친다. 원저에 적힌 항목명을 그대로 놓고 비교하면 이렇다.
| 항목 | HOSE (Holland 2001) | HOPE (van der Toorn 2013) | PPPS (Weber 2008) |
|---|---|---|---|
| 요도구 위치 | meatal location | position of meatus | meatus |
| 요도구 모양 | meatal shape | shape of meatus | |
| 귀두 | — | shape of glans | glans |
| 음경 피부 | — | shape of penile skin | shaft skin |
| 만곡 | straightness of erection | penile axis (염전 포함) | — |
| 누공 | urethral fistula | — | — |
| 요류 | urinary stream | — | — |
| 전반적 외형 | — | — | general appearance |
| 음경의 크기 | — | — | — |
공통 핵심은 요도구(위치와 모양), 귀두, 음경 피부 세 가지다. 세 도구가 독립적으로 발전했는데도 같은 곳에 모였다는 것은, 적어도 무엇이 겉으로 드러나는 결과인지에 대해서는 합의가 있다는 뜻이다.
만곡 항목만 따로 보면
세 도구의 만곡 취급은 서로 꽤 다르다. 이 차이가 중요하므로 따로 적어둔다.
HOSE는 만곡을 각도로 등급화한다. 항목명은 straightness of erection이고, 척도는 직선 4점, 경도 10도 미만 3점, 중등도 10~45도 2점, 중증 45도 초과 1점이다. 세 도구 중 만곡을 수치로 나눈 유일한 도구이며, 이름 그대로 발기 상태를 기준으로 삼는다.
HOPE는 penile axis라는 한 항목에 만곡과 염전을 함께 담는다. 축이 어긋난 정도를 보되 만곡만 따로 각도로 나누지는 않는다.
PPPS에는 만곡 항목이 없다. 네 항목은 meatus, glans, shaft skin, general appearance뿐이다.
음경의 크기는 어느 도구도 재지 않는다 — 수술로 바꿀 수 없으니 평가 항목에서 빠졌지만, 정작 성인기 불만족에서는 상당한 비중을 차지한다. 그리고 만곡은 보호자·환자가 매기는 PPPS에는 없다. 1편에서 가장 중요하다고 한 항목이, 환자 쪽 관점을 담는 유일한 도구에서 빠져 있는 셈이다.
크기가 빠진 것은 특히 아이러니하다. PPPS는 환자 보고 결과(PRO)를 표방하는 도구인데, 정작 환자들이 성인이 되어 가장 자주 이야기하는 불만이 크기다. 수술로 바꿀 수 없다는 이유로 항목에서 제외되었지만, 환자가 무엇에 불만족하는지를 묻겠다는 도구가 술자가 손댈 수 있는 것만 묻는다면 그것은 환자의 관점이 아니라 술자의 관점을 환자의 입으로 말하게 하는 셈이다. 이 하나만으로도 이 분야의 PRO가 아직 얼마나 초보적인 단계에 있는지 드러난다.
PPPS에 만곡 항목이 없는 것은 설계상의 누락이라기보다 이 도구가 사진을 보고 매기도록 만들어졌기 때문이다. 표준화된 사진에는 이완 상태의 외형만 담기고, 만곡은 발기 상태에서 드러난다. 재려고 해도 잴 수 없는 것이다. HOSE가 만곡을 등급화할 수 있었던 것은 반대로 진찰실에서 발기 상태를 확인하는 방식을 전제했기 때문이다.
같은 이유가 HOPE에도 작용한다. HOPE에는 penile axis 항목이 있지만 실제 연구에서 자주 빠진다. 앞서 언급한 2024년 검증 연구도 사진으로는 염전과 만곡을 판단할 수 없어 그 항목을 제외하고 신뢰도를 측정했다. 척도에 항목이 있다는 것과 그 항목이 실제로 측정되고 있다는 것은 다른 이야기다.
일차 교정을 받은 소아 32명에서 술 전 GMS 점수와 술 후 PPPS를 맞춰본 연구가 있다. 두 값 사이에 상관이 없었다(r = −0.227, p > 0.05). 해부학적 중증도가 겉보기 만족도를 예측하지 못한 것이다. 해석은 두 가지가 가능하다 — 수술이 중증도의 차이를 실제로 메웠거나, 아니면 PPPS가 중증도를 가르는 바로 그 항목(만곡)을 보지 않기 때문이거나. 3편에서 보듯 다변량에서 합병증을 예측한 것이 만곡이었음을 생각하면, 후자를 배제하기 어렵다.
같은 결과를 누가 보느냐에 따라 점수가 달라진다
이 도구들을 같은 환자에게 동시에 적용하면 문제의 핵심이 드러난다. 요도하열 교정을 받은 소아 42명에서 술자 두 명이 독립적으로 HOPE를, 부모가 PPPS를 매긴 연구에서 결과는 술자 92.8%, 부모 81.1%(각 도구 만점 대비)로 뚜렷하게 갈렸다(p<0.0001). 저자들은 HOPE 점수를 부모의 시각으로 무비판적으로 옮겨 적을 수 없다고 결론지었다.
그런데 여기에 한 축이 더 있다. PPPS를 처음 제안한 Weber 등(2008)은 6~17세 환자 77명에게 직접 만족도를 물었는데, 환자 본인의 만족도가 부모와 비뇨의학과 의사 양쪽보다 높았다. 더 놀라운 것은 이들의 만족도가 서혜부 탈장 수술을 받은 연령 대조군과 유의한 차이를 보이지 않았다는 점이다.
두 연구를 겹쳐 보면 순서가 나온다 — 환자 본인이 가장 관대하고, 술자가 그다음이며, 부모가 가장 박하다. 우리가 "결과"라고 부르는 것은 누가 자를 들고 있느냐에 따라 달라지는 값이다. 그리고 소아기 수술에서 그 자를 쥐고 있는 사람은 대개 부모다.
전문가와 보호자의 일치도가 중증도에 따라 달라진다는 보고도 있다(Pérez-Brayfield 등, 2016). 경미한 경우에 오히려 일치도가 낮았다. 뒤집어 보면 이해가 된다. 술자에게 원위부 요도하열의 교정 결과는 거의 언제나 성공이지만, 그 "거의 정상"과 실제 정상 사이의 간격을 들여다보는 사람은 보호자다. 수술이 쉬울수록 기대가 높고, 기대가 높을수록 남는 차이가 크게 보인다.
Weber의 결과에는 상담에 곧바로 쓸 수 있는 함의가 있다. 부모가 아이의 외형을 걱정하는 정도가 정작 아이 본인이 느끼는 것보다 클 수 있다는 것이다. 그런데 이 해석을 보호자를 안심시키는 데 쓰기 전에 한 번 뒤집어 볼 필요가 있다.
이 아이들은 자기 성기를 정기적으로 의사에게 보이고, 사진으로 기록되고, 부모와 함께 그 모양을 논의하는 경험을 하며 자란다. 사춘기 전후의 소년에게 이것이 어떤 일인지는 우리가 재는 어떤 점수에도 들어 있지 않다. 그리고 만족도 조사 자체가 그 경험의 연장선에 있다 — 6~17세 소년에게 표준화된 문항으로 자기 성기 모양에 대한 만족을 묻는 일 말이다.
환자 본인의 점수가 높게 나왔다는 사실은 그가 만족했다는 뜻일 수도 있고, 이 관심이 이제 그만 끝나기를 바란다는 뜻일 수도 있다. 두 가지를 구분할 도구를 우리는 갖고 있지 않다. 대조군과 차이가 없었다는 결과도, 두 집단 모두 그 질문 앞에서 편안하지 않았다면 같은 방식으로 설명된다.
그렇다면 같은 자료를 다르게 읽을 수도 있다. 이것은 아이가 만족했다는 증거라기보다 아이가 이 주제로 평가받는 일을 언제부터 불편해하는지를 보여주는 자료일 수 있다. 그리고 그 불편은 우리가 줄일 수 있는 것이다.
사춘기 이후의 추적에서 정해야 할 것은 얼마나 자주 진찰할 것인가만이 아니다. 누가 그 자리에 있어야 하고, 무엇을 묻지 않을 것인가이기도 하다. 부모 없이 아이와 단둘이 이야기할 시간을 둘 것인지, 사진 촬영을 어느 시점부터 중단할 것인지, 만족도를 묻는 일 자체가 필요한 시기인지. 이것은 남의 이야기가 아니라 우리가 지금 하고 있는 일에 대한 질문이다. 결과를 재려는 노력이 그 자체로 환자에게 부담이 되는 지점이 어디인지, 우리는 아직 재본 적이 없다.
다만 이 방향으로 너무 밀어붙이는 것도 경계해야 한다. 환자의 응답을 "속마음이 아니다"로 일괄 치환하면, 이번에는 아이의 말을 어른이 다시 해석하는 구조가 된다. 정직한 자리는 이 수치를 액면대로 읽을 수 없다는 것까지이고, 그 이유를 기록해 두는 것이다. 성인기 조사에서 외형 불만족이 뚜렷하게 나타난다는 사실과 이 소아기 자료 사이의 간극은 연재의 다음 편에서 다룬다.
기능 쪽은 더 비어 있다
외형에는 그나마 검증된 도구가 있지만, 장기 기능을 재는 표준 척도는 아직 없다. 요속, 잔뇨, 배뇨 후 요점적, 요류의 분산을 어떻게 종합할지에 대한 합의가 없고, 성인기까지 추적한 코호트 자체가 드물다. 그 결과 우리가 아는 것은 대체로 단면 조사에서 환자들이 무엇에 불만족하는지이지, 어떤 수술이 그 불만족을 줄이는지가 아니다.
상담에서의 함의
지금까지 본 것을 정리하면 이렇다. 우리가 실제로 결과의 지표로 삼고 있는 것은 요도구의 위치와 모양, 귀두의 모양, 음경 피부 — 이 셋이다. 세 도구가 독립적으로 발전했는데도 같은 곳에 모였으니 합의라고 부를 만하다. 여기에 HOSE가 요류와 누공을, PPPS가 전반적 외형을 더한다.
그런데 빠져 있는 것이 더 눈에 띈다. 만곡은 발기를 전제한 도구에만 있고, 환자 쪽 관점을 담는 도구에는 없다. 음경의 크기는 어디에도 없다. 장기 기능을 재는 표준 척도는 아직 만들어지지 않았다. 요컨대 무엇을 성공이라 부를지에 대한 기준은 아직 갖춰져 있지 않다.
그럼에도 한 가지는 분명하다. 이 수술의 결과를 최종적으로 평가하는 사람은 환자 본인이고, 그 평가는 시간이 지나야 이루어진다. 배뇨가 편한지, 발기했을 때 문제가 없는지, 자기 몸이 어떻게 보이는지는 결국 그가 겪는 일이다. 그런데 수술은 그가 말할 수 없는 시기에 이루어지고, 초기 몇 년의 평가는 보호자가 대신할 수밖에 없다. 대신할 수 없는 것을 대신하고 있다는 사실이 이 분야 결과 평가의 구조적 조건이다.
그래서 보호자에게 "성공률 90%"라는 숫자를 그대로 전하는 것은, 그 90%가 무엇을 센 것인지 함께 말하지 않는 한 정확한 설명이 아니다. 누공과 협착이 없었다는 것은 수술이 무사히 끝났다는 뜻이지, 이 아이의 결과가 좋다는 뜻이 아니다. 후자의 판정은 아직 오지 않았고, 그 판정을 내릴 사람은 지금 이 자리에 없다.
그런데 결과를 재는 자가 흔들린다는 것이 문제의 절반이라면, 나머지 절반은 비교의 출발선이 맞지 않는다는 것이다. 같은 술식이라도 어떤 환자에게 했느냐에 따라 성적이 달라지는데, 우리가 써온 분류로는 그 차이를 보정할 수 없다. 3편에서 다룬다.
참고문헌
- Holland AJ, Smith GH, Ross FI, Cass DT. HOSE: an objective scoring system for evaluating the results of hypospadias surgery. BJU Int. 2001;88(3):255-258.
- Weber DM, Schonbucher VB, Landolt MA, Gobet R. The pediatric penile perception score: an instrument for patient self-assessment and surgeon evaluation after hypospadias repair. J Urol. 2008;180(3):1080-1084.
- van der Toorn F, de Jong TPVM, de Gier RPE, et al. Introducing the HOPE (Hypospadias Objective Penile Evaluation)-score: a validation study of an objective scoring system for evaluating cosmetic appearance in hypospadias patients. J Pediatr Urol. 2013;9(6 Pt B):1006-1016.
- Penile appearance after hypospadias correction from a parent's point of view: comparison of the hypospadias objective penile evaluation score and parents penile perception score. J Pediatr Urol. 2016;12(2):108.e1-108.e6.
- Correlation between glans, meatus, shaft score, and penile perception after hypospadias repair. J Indian Assoc Pediatr Surg. 2022;27(6):711-716.
- Pérez-Brayfield MR, Jorge JC, Avilés LA, Díaz J, Ortiz V, Morales-Cosme W. Concordance of expert and parental opinion about hypospadias surgical outcome is severity dependent. Front Pediatr. 2016;4:2.
- Expert classification of hypospadias: an external validation and evaluation of agreement for Glans-Urethral Meatus-Shaft (GMS) and Hypospadias Objective Penile Evaluation (HOPE) scores. Pediatr Surg Int. 2024;40(1):228.
- Rynja SP, de Jong TPVM, Bosch JLHR, de Kort LMO. Functional, cosmetic and psychosexual results in adult men who underwent hypospadias correction in childhood. J Pediatr Urol. 2011;7(5):504-515.